МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» провело опрос пациентов, приуроченный к Международному дню борьбы с анкилозирующим спондилитом. Цель опроса — понять, что именно пациенты с ревматическими заболеваниями вкладывают в понятие «ремиссия» и насколько им удалось приблизиться к этой заветной мечте. В нем приняли участие 373 человека, из них 305 (82%) с анкилозирующим спондилитом, поэтому можно полагать, что результаты опроса релевантны именно для пациентов с этим заболеванием.
Анкилозирующий спондилоартрит (АС), или болезнь Бехтерева, — хроническое прогрессирующее воспалительное заболевание костно-мышечной системы, поражающее в первую очередь осевой скелет. АС характеризуется выраженным болевым синдромом, утомляемостью, нарушением сна и депрессией, необратимыми структурными изменениями осевого скелета, а также значительной скованностью движений, что оказывает серьезное влияние на качество жизни пациентов.
На сегодняшний день в РФ зарегистрировано более 150 тысяч пациентов с АС. В сравнении с другими скелетно-мышечными заболеваниями АС поражает более молодых людей: как правило, диагноз подтверждается к 30 годам. Уже через 7 лет после постановки диагноза АС, в среднем в возрасте 40 лет, почти 50% больных становятся инвалидами.
Проявления первых симптомов заболевания в молодом возрасте негативно сказываются на трудоспособности пациентов, их профессиональном и социальном развитии, приводят к высокому уровню инвалидизации и, как следствие, к значительным трудовым и экономическим потерям.
Боль — самое обременительное и изнуряющее проявление АС. 77% респондентов отметили, что ремиссия для них, в первую очередь, — это «жизнь без боли». Это также подтверждается тем, что 49% ответили, что принимают лекарства, чтобы избавиться от боли. Второй по популярности ответ (36%) — чтобы остановить развитие болезни.
К сожалению, 42% ответивших так и не достигли ремиссии. Это может быть связано с тем, что большинство пациентов (85%) все еще находятся на терапии базисными и нестероидными противовоспалительными средствами, в то время как существенно меньшее количество пациентов (61%) получают инновационную терапию — ГИБП и ингибиторы янус-киназ.
Нельзя игнорировать тот факт, что респонденты, которые полагают, что достигли ремиссии, тем не менее сообщают о сохранении таких тяжелых симптомов заболевания, как боль, повышенная утомляемость, скованность, ограничение подвижности, воспаление суставов. 81% говорят об этих симптомах своему лечащему врачу, но только у 31% была изменена схема и стратегия лечения. Этот пример ярко иллюстрирует «клиническую инерцию» среди медицинского сообщества и важность сотрудничества врача и пациента в совместной постановке целей лечения.
Источник информации
РА КРОС
Заполните анкету, чтобы подписаться на рассылку новостей медицины и здравоохранения. Будем присылать самые важные из них дважды в месяц
