Пациенты с редким заболеванием рассказали, как справляться с болезнью в повседневной жизни

08.07.2021

Во Всемирный день борьбы со склеродермией пациенты со всего мира, страдающие этим заболеванием, рассказали о том, как несмотря на бремя болезни им удается жить полноценной жизнью. Компания «Берингер Ингельхайм» в рамках своей программы «Редкие, но не забытые» стремится повысить уровень информированности общества о редких заболеваниях, напоминая о том, что миллионы людей в мире и в России живут с тем или иным редким диагнозом и они в полной мере заслуживают того, чтобы не оставаться наедине со своей бедой.

Системная склеродермия — редкое аутоиммунное заболевание соединительной ткани. Поскольку соединительная ткань присутствует во всех системах органов, заболевание может иметь очень разную симптоматику, а потому у пациентов со склеродермией может быть совершенно разная клиническая картина. Заболевание может вызывать уплотнение кожи, соединительной ткани других органов, таких как сердце, легкие, пищеварительный тракт, почки, и приводить к смертельно опасным осложнениям.

Регулярные боли и проблемы с кожей, сложности с дыханием, а также состояние постоянной тревоги — лишь малый перечень того, с чем пациенты вынуждены жить изо дня в день. Они рассказали, что им помогает справляться с этими трудностями:

  • раскрашивать рисунки со множеством мелких деталей;
  • записывать по 1–2 позитивные мысли каждый день и перечитывать этот дневник, особенно в те дни, когда настроение особенно мрачное;
  • выделять небольшие паузы для себя каждый день, чтобы просто попить чай, почитать в тишине книгу, послушать музыку, приготовить любимое блюдо и т.д.
  • делать самостоятельный массаж с подручными средствами, например, с помощью теннисного мячика, прижав и катая его спиной по стене, бутылки с теплой водой для расслабления ног;
  • заниматься ходьбой, растяжкой;
  • использовать подручные средства и перчатки для выполнения привычных действий, требующих мелкой моторики (застегнуть пуговицу, найти что-то наощупь в сумке, держать ручку при письме и т.п.).
  • медитировать в тишине и при задернутых шторах;
  • практика дыхания животом мелкими частыми вдохами по примеру певцов и музыкантов.

Сегодня склеродермия является неизлечимым заболеванием, однако в последние десятилетия был достигнут значительный прогресс в поисках новых терапевтических решений.

 

Источник информации
РА КРОС

 

События

Внимание!
Материалы сайта предназначены исключительно для медицинских и фармацевтических работников и носят справочно-информационный характер.
Мы используем файлы cookie. Продолжая, вы соглашаетесь с использованием файлов cookie.