Руководители федеральных и региональных медучреждений, врачи, представители пациентских организаций и органов власти в конце февраля встретились на площадке ежегодного V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям. Ключевыми темами мероприятия стали вопросы организации комплексной медицинской помощи и сопровождения пациентов с редкими диагнозами. Особое внимание экспертов было уделено вопросам доступности терапии для региональных пациентов в свете существующих проблем с финансированием и стандартизацией получения льгот.
Приняли участие:
- С. Глаголев, заместитель министра здравоохранения Российской Федерации;
- А. Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»;
- Ю. Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии;
- Я. Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
По мнению специалистов, по-прежнему остаются актуальными вопросы терапии взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. С 2023 года фонд «Круг добра» взял на себя ответственность за финансирование программы 14 ВЗН для 16 тысяч детей, которые получат гарантию непрерывного лечения до наступления совершеннолетия. Однако после многие из них «останутся за бортом» и не смогут продолжить эффективное лечение. В прошлом году было предложено расширить полномочия фонда, чтобы продолжать и дальше поддерживать этих детей.
Также остро стоит вопрос обеспечения лекарственной терапией пациентов онкогематологического направления, в частности больных диффузной В-крупноклеточной лимфомой (ДВКЛ) — агрессивным и быстро прогрессирующим заболеванием с неутешительным прогнозом. В настоящее время существуют инновационные препараты, улучшающие клинические результаты лечения пациентов с ДВКЛ. Однако процесс индивидуальной закупки лекарственного средства может занимать до 3 месяцев, а во многих регионах такая опция вовсе недоступна. При этом длительное ожидание препарата может стоить пациентам с ДВКЛ жизни. Решением в данном случае может стать включение данного вида терапии в Перечень ЖНВЛП и создание региональных программ финансирования лечения орфанных пациентов.
Одной из ключевых системных сложностей в управлении процессом лекарственного обеспечения орфанных пациентов является контроль за бюджетными расходами и оптимально эффективным с точки зрения фармакоэкономики и клинически обоснованным использованием лекарственных препаратов. На федеральном уровне это регулируется за счет централизованной системы сбора и защиты заявок, а также контроля качества лекобеспечения и централизованных закупок. Формирование единого реестра медицинских назначений, который планируется создать в скором времени, позволит более эффективно следить за качеством оказания лекарственной помощи в регионах, где используются закупаемые на федеральном уровне лекарственные средства.
Кроме того, остается актуальным вопрос непрозрачности механизма включения и исключения заболеваний из орфанных перечней. Для обеспечения необходимой терапией редких пациентов необходимо понимать общую картину и число больных. По мнению экспертов, внесение изменения в законодательство о включении пациентов в перечень согласно критериям, разработанным Министерством здравоохранения Российской Федерации, может стать решением данного вопроса.
Очевидно, что непростые проблемы редких пациентов требуют непростых решений. Тем не менее находить их вполне возможно, если выносить вопросы на широкое обсуждение общественности, пациентских организаций, медицинского сообщества и привлекать к сотрудничеству регуляторов здравоохранения.
Источник информации
РА КРОС
Читайте новости для специалистов в области здравоохранения в telegram-канале РЛС®.
